מה זה אומר לחיות כאוטיסטית בעולם ניורוטיפיקלי (נט"י)?

נוירוטיפיקלים ואוטיסטים חווים את העולם מבעד לעדשות שונות. בדיוק כפי שאני לעולם לא אבין עד הסוף איך זה להיות נוירוטיפיקלית, כך גם נוירוטיפיקלים לעולם לא יבינו את החוויה האוטיסטית במלואה. ברצוני לשתף את החוויה הזו מנקודת המבט שלי כדי לגשר מעט על הפער הזה.

לדבר בשפה זרה: אתגר התקשורת הדו-כיוונית

בתור אוטיסטית בעולם נוירוטיפיקלי, החוויה העיקרית שלי היא כזו של שונות: מאז שאני זוכרת את עצמי, אני מרגישה שאני שונה מרוב האנשים, גם אם לא תמיד ידעתי לתת לחוויה הזאת מילים. תחושת השונות הזאת התבטאה בשלל דרכים. למשל, מגיל צעיר שמתי לב שאני מתקשה להבין אנשים אחרים, ושגם הם מתקשים להבין אותי, וכן את המניעים ואת ההתנהגויות שלי. למשל, אני זוכרת שכשהייתי קטנה והייתי מכסה את האוזניים במקומות הומי אדם או מנפנפת בידיים (סוג של סטימינג), אנשים לא הבינו למה אני עושה את זה וביקשו ממני להפסיק. גם אני לא הבנתי למה הם לא מגיבים כמוני.

זה הרבה פעמים הרגיש כאילו שאר האנשים בעולם מדברים בשפה שאינה שפת האם שלי. הרבה פעמים אנשים נעלבו כשציינתי עובדות בסך הכול. למשל, כשהייתי בת עשר, שאלתי בת משפחה אם היא אוהבת יוקרה אחרי שהיא התפארה בחפצים היפים בביתה, ולא הבנתי למה כל המבוגרים בחדר צחקו. בעוד שלאנשים שאינם אוטיסטים יש לרוב פירוש ספציפי אחד לאמירה, אוטיסטים עשויים לראות כמה פרשנויות אפשריות בו-בזמן. למשל, בכיתה ז' אחרי מבחן בלשון, מישהו שאל אותי על מה היה המבחן. תשובתי הייתה על תוכן הטקסט במבחן, והתברר שהוא התכוון לחומר הלימוד.

זה כאילו אני מתבוננת בעולם מבעד לזכוכית עבה ועכורה: אני רואה את האנשים ואת הפעולות שלהם, אבל המשמעות וההיגיון שמאחורי פעולותיהם לא תמיד היו ברורים. זה הדימוי הכי טוב שאני יכולה לחשוב עליו כדי להסביר למה קשה לי להבין נוירוטיפיקלים. גם לנוירוטיפיקלים קשה להבין אותי, אך הציפייה היא שאני אתאמץ יותר כדי להבין אותם, פשוט משום שהם הרוב בעולם.

הצפה חושית והמחיר של "הסתרה" (Masking)

במקומות הומי אדם, החושים שלי פועלים בקליטה רבה יותר מזו של נוירוטיפיקלים. במסעדה, למשל, אני שומעת הכול: את המוזיקה ברקע, את הדיבורים של כל האנשים במסעדה, את צלילי הטיגון והבישול מהמטבח, את הקרקושים של הסכו"ם על הצלחות, את הכול. בתור ילדה קטנה היה לי קשה מאוד להתמודד עם זה, ולכן הרבה פעמים הייתי צורחת במקרים כאלה. ככל שהתבגרתי למדתי להסתיר זאת, אבל ההסתרה (Masking) לא היטיבה עימי. המחיר של ההסתרה ושל הניסיון להתאים את עצמי לסביבה היה שפעמים רבות הייתי חוזרת הביתה ופשוט מתפרקת. היום אני יודעת ללכת הצידה ולהתווסת או לסגת לתוך העולם שלי כשהרגשתי מוצפת יתר על המידה.

היתרונות בלהיות אוטיסטית: היופי שבפרטים הקטנים

מכל מה שתואר עד כה, אולי נדמה שלהיות אוטיסטית בעולם שלנו זו רק חוויה של סבל, אך אין זה נכון כלל וכלל. אם ישנו דבר-מה שאני אוהבת מאוד בהיותי אוטיסטית, זה היכולת שלי ליהנות מפרטים קטנים שרוב האנשים כלל לא שמים לב אליהם. למשל, היכולת שלי לבהות שעות בחפצים וליהנות מצבעם, מצורתם ומקרני האור שנופלות עליהם. הייתי מתרגשת מזה כל-כך שהייתי עשויה להשמיע קולות ולנפנף בידיי מרוב אושר, גם זה סטימינג. זו חוויה נפלאה.

היום אני יודעת ללכת הצידה ולהתווסת או לסגת לתוך העולם שלי כשהרגשתי מוצפת יתר על המידה.

בסופו של דבר, הסיפור שלי הוא לא סיפור על סבל, אלא סיפור על שונות. קבלת החוויה האוטיסטית היא הצעד הראשון בדרך להכרה בגיוון נוירולוגי (Neurodiversity) כערך חברתי. הגיעה העת שהעולם הנ"טי יבין שנוירודיברסיטי אינו סיסמה, אלא מציאות קיימת: המוחות שלנו פשוט חווים, מעבדים ומרגישים את העולם אחרת – ובעולם שיש בו מקום לכולם, השפה השונה הזו היא לא מכשול, היא עושר.

אני מקווה שהמאמר הזה עזר לכם, הקוראים שאינם אוטיסטים, להבין אותנו מעט יותר. בפעם הבאה שאתם פוגשים אדם שחווה את העולם באופן אחר מכם, אני מזמינה אתכם ולעשות מאמץ אמיתי להקשיב לחוויה שלו. ואם אתם אוטיסטים, אני מקווה שהמאמר עורר אצלכם הזדהות – אף שישנן חוויות אוטיסטיות רבות נוספות שלא הספקתי לפרט כאן.